“பல வருடங்களாக இருளில் மட்டுமே வாழும் அதிசயப் பெண்..!”

கலிஃபோர்னியாவில்,ஆன்ட்ரியா என்ற இளம்பெண் ஜெரோடெர்மா பிக்மென்டோசம் என்ற ஒரு அரிய வகை தோல் புற்று நோயால் பாதிக்கப்பட்டு பல வருடங்களாக இருளில் மட்டுமே வாழ்ந்து வருகிறார்.

கலிஃபோர்னியாவில் வசிக்கும் 28 வயதான ஆன்ட்ரியா என்ற பெண் ஒருவர் ஹாலிவுட் படங்களில் வரும் இரத்த காட்டேரி போன்று சூரிய ஒளி படாமல் பல ஆண்டுகளாக இருட்டுக்குள்ளேயே வாழ்ந்து வருகிறார்.இதற்கு காரணம், ஜெரோடெர்மா பிக்மென்டோசம்(Xeroderma Pigmentosum) என்ற தோல் நோயால் ஆன்ட்ரியா பாதிக்கப்பட்டுள்ளார்.

ஜெரோடெர்மா பிக்மெண்டோசம் என்ற தோல் புற்றுநோயானது, காது கேளாமை,  வலிப்பு  மற்றும் கண்புரை நோய் ஆகியவற்றிற்கு வழிவகுக்கும்.இந்தவகை நோயினால் பாதிக்கப்படுபவர்களின் சராசரி ஆயுட்காலம் வெறும் 37 ஆண்டுகளே ஆகும்.இவ்வகையான தோல் புற்றுநோய் மில்லியனில் ஒருவருக்கு மட்டுமே ஏற்படும்.

இதுகுறித்து ஆண்ட்ரியா கூறுகையில்,” நான் குழந்தையாக இருந்ததிலிருந்து 28 முறை தோல் புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளேன்.இதில் ஆச்சரியம் என்னவென்றால் 23 வயதிலிருந்தே எனக்கு மாதவிடாய் நின்று விட்டது.நான் பகல் நேரங்களில் மருத்துவரை சந்திக்க மட்டுமே  வெளியே செல்வேன்,ஆனால் அதற்கு சூரிய ஒளி படாமல் இருக்க நான் பாதுகாப்பு ஆடைகளை அணிய வேண்டும்.இருப்பினும், எதிர்பாராத விதமாக என்மீது சூரிய ஒளி பட்டால் எனக்கு வலிப்பு ஏற்படும். அதுமட்டுமல்லாமல் மேகமூட்டமாகவோ அல்லது மழை பெய்தாலும் கூட, நான் நீளமான உடை, தொப்பிகள் மற்றும் முகக் கவசம் போன்றவை அணிந்துதான் வெளியே செல்ல வேண்டும்,” என்று வருத்தமுடன் தெரிவித்தார்.

இருப்பினும்,நோயின் தன்மையை குறைக்க தேவையான அனைத்து முன்னெச்சரிக்கை நடவடிக்கைகளையும்  ஆன்ட்ரியா எடுத்து வருகிறார். சமீபத்தில்,ஆண்ட்ரியாவிற்கு மீண்டும் புற்றுநோயானது கடந்த ஆண்டு அக்டோபரில் கண்டறியப்பட்டுள்ளது.இதற்கு முன்பு, ஆன்ட்ரியா தோல் புற்றுநோயை அகற்ற பல அறுவை சிகிச்சைகளை செய்துள்ளார் என்பது குறிப்பிடத்தக்கது.